Tumbas sin memoria Destacado

Domingo, 28 Abril 2019 19:34
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Cementerio de Juan de Acosta. Foto: Kevin Caiaffa. Cementerio de Juan de Acosta. Foto: Kevin Caiaffa.

Por: Andrea Pallares Maestre.

 

Juan de Acosta es un pequeño pueblo del Atlántico que carga con un lastre mucho más grande que él: es el segundo lugar en el mundo con más enfermos de Huntington después de la región del lago de Maracaibo, en Venezuela. Sin embargo, a nadie le interesa saberlo, mueren a diario, sus tumbas se amontonan y yacen en el olvido. Nadie se hace responsable de esas muertes, pero tampoco de los que aún resisten, que parecen condenados a morirse en vida con el pasar de las horas.

 

 En honor a todos los enfermos de Huntington en Juan de Acosta, que viven en espera de un tratamiento médico mientras la muerte los acecha. Y a las almas de los fallecidos por el olvido de un país ciego, dejamos este escrito dedicado a su memoria.

 

 

Los enfermos del municipio de Juan de Acosta caminan por las calles del pequeño pueblo llevando una vida normal hasta que sus familias deciden amarrarlos y no volverlos a sacar a la luz pública. La vergüenza arropa a las mujeres y madres de los desahuciados y prefieren esconderlos antes de dañar el buen nombre de los suyos. Otros deciden enviarlos a fincas cercanas a que esperen la hora de partir mientras su enfermedad los consume.

El Huntington o ‘mal de San Vito’ es un trastorno neurodegenerativo que se caracteriza por los fuertes movimientos corporales que sufre el paciente por el deterioro cognitivo, además de variados síntomas psiquiátricos y cambios de personalidad. Son movimientos incontrolables parecidos a los del párkinson. El adecuado tratamiento mejoraría potencialmente la calidad de vida de quienes la padecen, sin embargo, no hay nada que hacer cuando no se les brindan los cuidados requeridos.

El diagnóstico toma forma de maldición en la mente de los que están alrededor del nuevo paciente de Huntington, inhabilitándolo para casi cualquier cosa. El despido de sus trabajos es el primer acto de rechazo: nadie quiere a un enfermo trabajando en su negocio. Seguido de la muerte social, el cautiverio, y por último, el abandono.

En sus últimas etapas los enfermos son amarrados con cabuyas, duermen en colchones en el piso de una habitación desolada. Mientras intentan conciliar el sueño incluso se caen de las camas, causando lesiones en sus cuerpos. No comen ni beben agua, sus movimientos son demasiado fuertes como para permitir la ingesta. Su comportamiento se torna agresivo y las familias finalmente deciden alejarse para evitarse lesiones.

Tanta gente ha muerto por la misma razón que ya es el pan de cada día, no hay tratamiento, no hay aliento, no hay descanso. El final es el mismo para la mayoría de los miembros de la familia Echeverría: los movimientos terminan siendo tan fuertes que difícilmente pueden realizar tareas básicas, las personas mueren de hambre y deshidratación porque no hay forma de alimentarlos.

Son más de 15 familias que por años han estado padeciendo esta condición, de generación en generación, y año tras año surgen más casos. Iniciando con el español Lucas Echeverría en 1790 hasta hoy, 229 años no han sido suficientes para la colección de cuerpos entregados al cementerio de Juan de Acosta por la misma causa.

El panorama de hoy no difiere al de hace 229 años desde el primer caso: no hay muertes dignas para los enfermos con Huntington en toda la población, ubicada en la zona costera del Atlántico, y mucho menos tratamientos que garanticen una vida prolongada después del diagnóstico, en el lugar que desde hace más de dos décadas se convirtió en el segundo en el mundo con más personas con esta condición.

 

Todos los pueblos esconden verdades

Nadie lo menciona, el tema en el pequeño pueblo parece estar prohibido. Los muertos se olvidan después de que son enterrados, a nadie le importa por qué, la gente solo se enferma y se muere.

Los médicos y los periodistas están vetados, nadie quiere curiosos que estén yendo y viniendo para tomarlos como conejillos de indias de la ciencia o de la prensa. Para los habitantes del pueblo es inútil, nadie puede ayudarlos.

Increíblemente ni siquiera el grupo de hombres que sagradamente se reúne en las plazas de los pueblos a echar uno que otro cuento de los vecinos, es capaz de mencionar ni por equivocación la vida de un enfermo de Huntington, por lo menos a los visitantes.

El acercarse directamente a los familiares de los enfermos no sirve, ellos no muestran a sus cercanos en cautiverio, solo niegan su condición. “Yo no tengo familia con esa enfermedad gracias a Dios, esa es una parte de la familia lejana”, mencionaron más de tres personas con familiares que sufren de la enfermedad en el momento en que se les preguntaba sobre el tema.

Para nadie es un secreto, pero ellos creen poder seguir guardándolo. A duras penas se puede continuar una conversación con alguien que se le menciona la palabra “Hungtinton”. Su semblante cambia completamente y el ambiente se torna hostil.

Ha de ser menos ofensivo atacarlos directamente que preguntarles si tienen algún pariente con esta condición. La razón de este comportamiento parece estar, según muchos, en lo incómodo que resulta para ellos despedirse de una persona cercana de una forma abrupta, y los cambios que la enfermedad genera en el comportamiento de la persona diagnosticada, pues mencionan que esta no vuelve a ser la misma, y pierde todos sus sentidos.

“Ellos quedan muertos en vida, la mirada se les va lejos. El cuerpo está ahí, pero ellos ya no”, afirmó una mujer que se hace llamar ‘la seño’, y quien también tiene familiares con esta condición, pero prefirió no decir su nombre.

La situación se vuelve desgarradora cuando sale a la luz un nuevo descubrimiento: resulta más fácil olvidar todo a cerca de esa persona que afrontar la situación. ¿Por qué?, la razón es sencilla según Iván Molina Echeverría, quien asegura que la esperanza de la gente se pierde con el diagnóstico porque nadie sabe qué hacer, todos se echan a la muerte porque no hay más opciones.

La impotencia parece ser el sentimiento generalizado, en una población que pierde más habitantes por Huntington que por accidentes.

Aunque clínicamente no hay una cura, la condición mejora con el tratamiento, alargando y brindando calidad de vida a los pacientes. Pero la imagen se divide cuando las familias de estos pacientes denuncian la falta de tratamiento por parte de las EPS.

 

Una voz que el Huntington no apagó

Iván es un hombre que vive sus días en su local, en donde además de telas, vende materiales escolares. Todo el mundo lo conoce, es un personaje del pueblo. No ha realizado grandes obras ni es político, pero con lo poco que sabe fundó ‘Fupheujac’, la única fundación en la población que defiende los derechos y vela por el bienestar de los pacientes de Huntington, aunque en este momento la presidencia no se encuentra en sus manos.

 

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Cuenta que vio a su abuelo y a su mamá vivir y morir con la enfermedad, y actualmente tiene 3 hermanas que sufren de la misma, pero que claramente ninguno de ellos ha tenido tratamiento, ni mucho menos médicos especialistas que los asistan.

Según lo que cuenta, en su gestión iba recorriendo empresas en Barranquilla y en los municipios cercanos, pero nadie lo escuchó, nadie se sensibilizó con la problemática de Juan de Acosta. “La gente promete y promete pero todo queda en palabras”.

En las organizaciones le aportaban dinero, entre $100.000 y $200.000 pesos, que él invertía en mercados para ayudar a las familias con pacientes de Huntington, dado que en su mayoría estas personas son de escasos recursos y ni siquiera cuentan con el sustento básico.

Desde la creación de la fundación, hasta el día de su retiro, Iván buscó padrinos, personas que lo apoyaran en la creación de un centro especializado para las personas con Huntington, pero nunca pudo hacer realidad ese sueño que hasta hoy anhela ver.

Consciente de la necesidad no solo de sus familiares que sufren de esta condición, sino de todas las personas que en el pueblo se encuentran a la deriva por falta de atención médica, este hombre dice querer seguir en la lucha por los derechos y la mejoría de las condiciones de vida de los pacientes, manteniendo su voz en alto por aquellos que por el desgaste de su cuerpo ya no pueden hablar, y por los que ya no están por la misma causa.

 

La muerte puede esperar, pero en Juan de Acosta no

Iván Molina denuncia la mala atención médica que se le presta a los que portan esta enfermedad, y afirma que en todo el tiempo que fue presidente de la fundación, vio morir alrededor de 70 personas de Huntington sin tratamiento, lo que podría configurarse como una negligencia médica clara, dado que las EPS no cubren los medicamentos que necesitan los pacientes. “Las EPS mandan a la gente para allá y para acá, y andar con una persona enferma resulta difícil. Nadie puede costear las medicinas ni los pasajes, son personas de escasos recursos”.

Asegura que las personas en Juan de Acosta mueren rápidamente y de forma indigna por la falta del adecuado seguimiento médico y de la falta de ayudas por parte del Gobierno. “Llega un momento en que se ensucian (defecan), se vuelven agresivos, se quitan la ropa, y los encierran al fin. ¿Por qué?, pues porque no tienen tratamiento”.

No hay médicos especialistas que asistan a las personas enfermas, se les da un tratamiento normal como a cualquier otra enfermedad y sin tener en cuenta las necesidades especiales que la condición tiene.

Corroborando la información que Iván Molina denuncia, el gerente del hospital de Juan de Acosta, Edilberto Echeverría, menciona que el centro médico solo cubre las necesidades de primer nivel, y que este no atiende a los pacientes de Huntington, pues ellos necesitan una atención mayor. “Ya esos pacientes ameritan otra atención integral con neurología y otras cosas, y nosotros por ser hospital de primer nivel atendemos urgencias clínicas, consulta externa, laboratorio, odontología y actividades de promoción y prevención. Esos pacientes requieren otro tipo de atención que no se realiza en el hospital de Juan de Acosta”, afirma. Echeverría agrega que la secretaría de Salud del municipio y la fundación creada por Iván Molina son los entes que más conocimiento tienen de la enfermedad y su tratamiento.

El único hospital de este municipio del Atlántico está ubicado a un kilómetro de la población, es decir, que para las personas de a pie es muy difícil llegar. El caso empeora para los pacientes que padecen de Huntington y que además no son atendidos en ese centro, dado que deben trasladarse hasta Barranquilla para recibir tratamientos que no son cubiertos por la EPS, y además no cuentan con los recursos para transportarse.

Según Molina, nadie denuncia porque en el pueblo no hay abogados que se sensibilicen con la causa, y los pacientes no cuentan con recursos para contratar uno.

Las personas prefieren dejar el tema a un lado, no realizarse tratamientos y esperar a que la muerte decida tocar su puerta mientras pierden fuerzas por el hambre y el cansancio como resultado de la enfermedad, ya que cuando quieren iniciar el tratamiento, los médicos los remiten a otros lugares, y al final nunca reciben medicamentos. Pierden recursos mientras la enfermedad evoluciona.

La problemática no es reciente, pues hace aproximadamente 9 años en el pueblo vivió una niña llamada Viviana, a la que le detectaron Huntington a los 15 años, y precisamente por falta de tratamiento murió cuando iba a cumplir la mayoría de edad.

La esperanza de vida de una persona con el tratamiento adecuado aumenta entre 15 a 25 años, según la literatura médica. La falta del mismo reduce el tiempo de vida de forma drástica, como lo demuestra el caso de Viviana, situación que se reproduce en los pacientes a los que actualmente no se les brinda tratamiento.

La secretaria de salud Carmen Arteta Molina se mostró reacia a entregar información sobre el tratamiento que se les está dando a los pacientes de Huntington, y finalmente prefirió no dar declaraciones sobre el tema, ya que según ella han tenido inconvenientes relacionados con esos casos.

 

Entre el ataúd y los medicamentos

Doris Echeverría es la actual presidenta de Fupheujac, también vio a sus parientes morir por la misma enfermedad por la que hoy lucha, al igual que el creador de la fundación. En su caso fue su padre, sin embargo, contó con la fortuna de tener un tratamiento medianamente bueno, que le permitió disminuir el impacto de la enfermedad a pesar de ser un hombre de edad avanzada.

Al igual que los testimonios anteriores, la vocera de la fundación afirma que las EPS aún no han entregado los medicamentos y la situación es alarmante al indicar que hace aproximadamente dos años los pacientes no reciben lo que les formula el médico a cargo, que en este caso es el neurólogo Rodrigo Sequeira. “Él les da las recetas de la tetrabenazina, pero las EPS no las entregan”.

La tetrabenzina es un medicamento que trata los trastornos de movimiento hipercinético, es decir, ayuda a controlar la disfunción motora presente en los enfermos.

Desde que recibió la fundación, Doris les reclamaba los medicamentos a los pacientes, interponía derechos de petición y buscaba ayuda para mejorar la condición de la vida de los afectados, entre los que estaba su padre.Sin embargo, la complicación está en una situación legal que los deja en el limbo: las EPS aprueban los medicamentos, pero no los entregan. Y en el proceso de entrega se demoran hasta 6 meses, o como es el caso actual, 2 años.

Si por el contrario no los aprobaran, la fundación y los pacientes en instancias legales podrían apelar a su derecho.

La secretaría de Salud de Juan de Acosta y las directivas del hospital están enteradas del problema, pero aun así este no ha sido resuelto, dejándole la responsabilidad de los medicamentos no entregados a las farmacias.

Por su parte, la fundación se encarga de hacer brigadas de salud con ayuda del mismo hospital, brindando atención de primer nivel con el apoyo de la Universidad Simón Bolívar. Sin embargo, estas no son específicamente para los pacientes de Huntington, sino que son abiertas para toda la comunidad. En el municipio no se hacen brigadas especializadas para las personas que padecen de la enfermedad, se hacen para todo el pueblo y no tienen atención neurológica.

El acompañamiento por parte de la fundación se realiza cuando la persona tiene tratamiento, pero dado que es decisión de las familias autorizar que estos lo reciban, muchos no lo hacen y aunque actualmente quisieran hacerlo, por la escasez de medicamentos, nadie lo recibirá.

Las familias que han sufrido a lo largo de los años con esta enfermedad están física y moralmente cansadas, su espíritu de lucha está agotado. Se refugian en la vergüenza y en el abandono, pues no hay puertas abiertas y todos los que un día les ofrecieron su ayuda, les dieron la espalda. “Aquí se han lanzado tantos políticos que prometen ayudar, pero ninguno cumple”, comentó Iván Molina.

Cada pequeño líder que en este pueblo nace con el propósito de servir a la población vulnerable que los ha hecho famosos ante el país y el mundo, se ve opacado por la avalancha de respuestas negativas al pedir ayuda.

Los familiares prefieren negar a sus enfermos, que tener que lidiar nuevamente con promesas falsas. Los corazones de esta población están fuertemente golpeados por el abandono, y más aún los de aquellos que en algún momento tuvieron la esperanza de un tratamiento que mejore su calidad de vida.

Los enfermos son echados al olvido en muchos casos porque sus amigos y cercanos no tienen cómo mantenerlos. Se convierten en un mueble viejo que nadie tiene cómo reparar, porque aunque quieren, los escasos recursos con los que cuentan no alcanzan para eso.

Las ayudas del gobierno no se hacen ver tampoco. Según Molina, los recursos se gastan antes de que lleguen al municipio: “Mandan mil millones, y cuando quieren llegar aquí ya son 100”.

Otra queja por parte de los enfermos y los familiares son los altos copagos que deben pagar para poder recibir los medicamentos, información que también fue confirmada por la directora de Fupheujac.

Sobre el mal servicio y el tratamiento de los pacientes de Huntington en el municipio, el secretario de salud departamental, Armando De La Hoz, no respondió a las preguntas que este medio le formuló.

 

Los contrastes de un mal bien tratado

En una entrevista con voceros de ACHE Corea Huntington Española, una asociación madrileña que ayuda a pacientes con la enfermedad, explicaron que su equipo brinda atención personalizada a los pacientes que los contactan. Semanalmente la organización realiza actividades tanto individuales como grupales que ayudan a mejorar las condiciones de vida de los enfermos y que aseguran, pueden ralentizar el avance del trastorno.

El equipo de especialistas, conformado por una terapeuta del habla (logopeda) especializada en disfagia, una trabajadora social, una neuropsicóloga y una terapeuta ocupacional, se encuentra disponible de forma permanente para cualquier ayuda que necesiten los pacientes. En cada una de sus reuniones, la asociación realiza estimulación cognitiva, terapia ocupacional, logopedia, apoyo psicológico, actividades sensomotoras, actividades acuáticas y terapia ecuestre, además de la orientación y apoyo por parte del trabajo social. Ese es el modelo que, según los expertos en el manejo de la enfermedad, necesitan sus pacientes.

Pero en Juan de Acosta la realidad es muy diferente. Doris Echeverría tiene a su cargo la única fundación que ayuda personas con Huntington en el municipio y no cuenta ni siquiera con una sede física ni con especialistas y mucho menos con ayudas del Estado. Sobre este último punto el contraste es mayor: el gobierno español establece mecanismos de protección social para las personas con discapacidad, en algunos casos les otorgan pensión de invalidez, destinada para los pacientes que no pueden trabajar por la misma enfermedad. Esta se encuentra vinculada a la cotización y años de actividad laboral de la persona.

También existe la Ley de Dependencia, que en el artículo 14 contempla planes de atención individualizada por medio de herramientas como atención a domicilio, estancia en centros residenciales y alimentación. Mecanismos que aseguran que los que padecen la enfermedad, tengan la posibilidad de continuar con sus vidas acompañados por el monitoreo continuo de especialistas y apoyo constante del Estado.

Por otra parte, y no muy lejano al panorama en España, la directora general de la fundación Huntington México, Donají Toledo, afirmó tener dos programas que ayudan a los familiares y pacientes de esta enfermedad. El primero son los centros de atención diurnos que brindan terapias físicas, ocupacionales y de lenguaje. El segundo es la asistencia a domicilio, que se realiza en compañía de terapeutas, psicólogos y especialistas.

Además de esto, la fundación brinda servicios de comedor, consultas de neuropsiquiatría, entrega de despensas mensuales, grupos de apoyo psicológico a los familiares y entrega de medicamentos.

El gobierno mexicano, al igual que el de España, brinda ayudas económicas a las personas con discapacidad por su incapacidad de laborar y asistencia médica. Mientras que en el Atlántico colombiano no hay un neurólogo permanente en Juan de Acosta, no hay medicamentos ni un hospital con un nivel de atención alto.

Nada mejora en la cuna del Huntington en Colombia, el único mecanismo que tienen los enfermos para asegurar su descendencia es no casarse o adoptar hijos que no hereden su maldición y que tengan que padecer su mismo final.

Sobre esto, el neurólogo Jesús Ruíz afirmó que esta era la mejor decisión que podían tomar: la de prevenir la enfermedad antes de que se siga reproduciendo. Y ciertamente es así, en un lugar sin garantías de salud y de alimentación, no existe mejor opción.

En medio del calor sofocante del Caribe colombiano, de los fuertes movimientos de un cuerpo que se niega a responder, del hambre insaciable y de la impotencia por no tener el poder de cambiar su estado, abandonados por sus familias, por sus amigos, por el sistema de salud, por el gobierno y por el mundo ¿qué otra opción les queda a los enfermos más que echarse a la muerte cómo siempre lo han hecho?

Los muertos desarraigados del recuerdo no regresarán y la otra vida no dará espera para los que aún resisten padeciendo la enfermedad en calurosos cuartos de Juan de Acosta. Esos que viven entre nosotros debatiéndose entre la vida y la muerte, entre un ataúd y la espera de unos medicamentos que probablemente nunca llegarán. Esos que al final del camino se convertirán en lo mismo que sus antepasados que sufrieron su mismo mal, los que fueron y siempre serán tumbas sin memoria. 

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