Liany, la excepción en la parálisis cerebral

Miércoles, 27 Febrero 2019 16:12
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Liany vive sobre la calle 93 en un cuarto alquilado ubicado a lado de una ferretería Liany vive sobre la calle 93 en un cuarto alquilado ubicado a lado de una ferretería Liany vive sobre la calle 93 en un cuarto alquilado ubicado a lado de una ferretería

Ana y Liany Rincón son dos del millón de inmigrantes venezolanos que pisan las tierras colombianas en este momento.

Antes de posicionarse en Barranquilla, las Rincón habían estado 10 días en un campo de refugiados de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), los cuales fueron constituidos en varias zonas de este país cafetero debido a la oleada de emigrantes venezolanos necesitados de un techo donde descansar y protegerse. Liany es la hija de Ana y desde que tenía nueve años sufre de una parálisis cerebral motora llamada epilepsia mioclónica progresiva de tipo lafora.

Actualmente, Liany tiene 25 años y su madre tiene que conseguir el dinero para comprar las dos medicinas que debe consumir su hija: carbamazepina y clonazepam. La primera es usada, normalmente, para controlar algunos tipos de convulsiones en personas que sufren de epilepsia; para lograr esto, la carbamazepina, en ocasiones, se utiliza en conjunto con otros medicamentos. Esta está entre las cuatro antiguas medicinas anticonvulsivas que son oxcarbazepina, fenitoína y ácido valproico.

El clonazepam, por su parte, es consumido para controlar ciertos tipos de convulsiones, para aliviar ataques de pánico y para actuar disminuyendo la actividad eléctrica anormal del cerebro. Liany debe consumir diariamente estos dos medicamentos y, sin embargo, hay ocasiones donde se desespera, se inquieta y es su madre quien tiene que “saber manejarla”. Liany, además, no puede respirar muy bien por la nariz, por eso, la gran mayoría de las veces está con la boca semiabierta y botando saliva; Ana siempre está pendiente para limpiarla con un trapo. 

La historia detrás del rostro
Blanca es su piel, delgada es su contextura y oscuras y semi cruzadas son sus cejas. A pesar de tener más de 20 años, Liany tiene un aspecto muy juvenil. Su rostro emana infantilidad e inocencia, y su cabello es oscuro, ondulado y corto. En ocasiones se lo peina para el lado derecho o para atrás cuando usa balacas. No mueve su cuerpo con soltura y siempre está rígida. Los dedos de sus manos están un poco torcidos y sus rodillas están salidas hacia delante debido a las múltiples caídas que ha sufrido.

Liany
Liany se encuentra sentada en su silla de ruedas. Apoya su cabeza sobre un cojín de colores y su cuerpo deformado intenta acomodarse en aquel asiento móvil. Su espalda siempre tiende a estar inclinada hacia delante y sus pies, en muchas ocasiones, están doblados y solo a veces reposan sobre las pisaderas o apoyapiés.


La epilepsia de la que padece Liany genera un deterioro intelectual y otras manifestaciones clínicas, que en su mayoría son cerebelosas (del cerebelo). Es una forma de la epilepsia que se caracteriza por tener la capacidad de producir mioclonos (sacudidas inesperadas e involuntarias de uno o varios músculos), convulsiones epilépticas y demencia. Sus principales síntomas pueden ser antecesores de anomalías motoras o en el electroencefalograma.


Esta enfermedad es un trastorno degenerativo y progresivo del sistema nervioso central. Predomina en los países sur europeos, pero a Liany, nacida en Venezuela (sur de América), le tocó padecerla.


La epilepsia mioclónica progresiva de tipo Lafora puede genrarse porque algún familiar de la paciente la padeció. Ana dice que en la familia de Liany nadie ha sufrido de esta enfermedad, pero insiste en que es muy probable que alguien de su descendencia española la haya padecido ya que en España se han presentado entre 20 y 30 casos de la enfermedad de Lafora.


A medida que esta enfermedad va progresando, la intensidad de los ataques y del mioclono va aumentando. Además, puede llegar un momento en que la persona enferma presente destellos de luz en los ojos, destellos que comúnmente parecen estrellas y que representa una anomalía en la zona ocular.


Cuando Liany siente dolor es porque en su cerebro, su corazón, su retina, su piel, su hígado y sus músculos están presente los cuerpos o corpúsculos de Lafora que son una acumulación de poliglucosanos parecidos al almidón y que abundan en los órganos con un alto nivel de metabolismo de glucosa.


Esta epilepsia le ha quitado a Liany su libre soltura corporal y la obligó a ir a un colegio de educación especial. Liany no habla muy bien, su lengua no se mueve ágilmente y por eso es muy difícil entenderle.


Ana, por su parte, luce ahora un rostro aparentemente tranquilo. Viste una suéter azul turquí y pantalón de jean. Mantiene una cangurera en su cintura donde deposita el dinero que ganan trabajando y su cabello canoso siempre está atado a un moño.


Llama la atención la sonrisa que muy frecuentemente esboza, pese al sufrimiento que padecen. Ya están acostumbradas a eso y un día más en esas condiciones es tolerado. Tienen esperanzas de que la situación actual de Venezuela cambie, pero se arrepienten de haber votado por Nicolás Maduro. “Todos pensamos que él era la mejor opción. Nos equivocamos”, dice tristemente Ana con la cabeza cabizbaja. “Cómo me arrepiento”, añade Liany.


Cuando Hugo Rafael Chávez Frías, difunto expresidente de Venezuela, luchaba contra el cáncer que lo tenía separado de su trabajo, un hombre muy cercano a él vino a tomar las riendas del país bolivariano, y alcanzó a obtener la jefatura de Estado y de Gobierno por tres días después de que este murió; ese hombre fue Nicolás Maduro Moros.


Por esto, Chávez aprendió a confiar en él y antes de su muerte pidió a su país que, si se llegasen a dar las elecciones presidenciales, votaran por Nicolás. El pueblo venezolano hizo caso y quien es ahora el presidente de República Bolivariana de Venezuela es el causante de toda una crisis económica, social y política de un pueblo.


Desde el principio de su mandato, se notaron irregularidades: el 19 de noviembre de 2013, la Asamblea Nacional le otorgó a Maduro el poder de aprobar leyes durante un año, sin siquiera ser este parte del Congreso; también, se empezó a identificar una escasez en los productos de consumo masivo y un aumento en la inflación; e industrias tuvieron que detener sus operaciones por falta de materia prima y por distintas dificultades en las divisas elementales para la importación de esta.


Han sido mayúsculas las fuerzas internacionales que se han construido para despojar a Nicolás Maduro del mandato de Venezuela. Panamá, Canadá y Estados Unidos han sancionado a este presidente por diferentes motivos. Pocos son los países que le han abierto las puertas, a excepción de China que ahora quiere impulsar acuerdos de cooperación con este país petrolero.


Aunque Venezuela haya perdido la completa amistad que tenía con Colombia, los colombianos saben que el problema es Maduro mas no los venezolanos, por eso este país les ha abierto los brazos a ellos y ha hecho todo lo posible por ayudarles en lo que necesiten, buscando colaboración en la ONU y en distintos países.


El 4 de agosto del 2018 Maduro sufrió un atentado durante la celebración de los 81 años de la Guardia Nacional Bolivariana, probablemente como muestra de revolución; pero aún se sigue buscando la manera de acabar con la crisis económica, social y política que hay en esta nación.


En la primera reunión que tuvo el presidente de Colombia, Iván Duque, con Donald Trump, presidente de los Estados Unidos, realizada el 25 de septiembre, Trump dijo que el régimen de Maduro podría ser derrotado con un golpe militar si los militares venezolanos estaban dispuestos a hacerlo.

En la vida de Liany no hay cabida para limitaciones
Las Rincón, a lo largo de sus vidas, se han tropezado con dos tipos de personas: aquellas que las ayudan, les regalan una sonrisa, un abrazo, les compran un dulce, les dan dinero; y las que las miran como “bichos raros”. Ellas han aprendido a vivir con ello y Ana dice que lo que más valoran es el amor que han recibido de mucha gente. “Aquí en Barranquilla nos han tratado de maravilla”, dice la madre referente a la ciudad donde habita actualmente.


A pesar de que ambas tengan muchas necesidades y que el dinero, a veces, no les alcance, Ana siempre deja que Liany compre sus cositas personales, no la limita y hace todo lo que esté en sus manos para que ella se sienta bien: cuando a Liany se le presentan sus crisis de desesperación y de fuerte calor corporal, Ana busca un lugar más fresco o con sombra, pero cuando eso no calma a su hija, decide volver a casa y dejar el trabajo para otro momento; por encima de todo está Liany.


Ellas han armado un nuevo plan de trabajo: el 50% de las ganancias va para una y la otra mitad para la otra. Con la parte que le toca a Ana, se debe comprar todo lo que es alimentación, estadía, productos de higiene y los medicamentos de Liany. Lo que le corresponde a Liany es destinado para que ella misma compre sus cosas personales, su maquillaje, su ropa y demás.


Ana no puede dejar a su hija sola. Ana, en realidad, no puede hacer muchas cosas, pero a pesar de eso, ella sí deja que Liany haga cuanto quiera y pueda hacer. En Venezuela vivían de la venta de postres y ahora ambas venden dulces a las afueras del Sao de calle 93. Cuentan que hay personas que saludan a Liany y sigilosamente, como un tío alcahueta, meten un billete en su mano; otras no les compran los caramelos que venden, sino que le dan el dinero y ya. “A mí no me gusta que no me lo reciban, si yo los vendo”, dice jocosamente la madre Rincón.


Sobre su familia, Ana dice que ellos nunca han limitado a Liany y cuenta la siguiente historia: “hubo una vez que nos invitaron a un matrimonio ―Liany siempre se ríe cuando cuento esto (risas)―, y debíamos conseguir unos zapatos para ella. Cuando los conseguimos, le dije “ya sabes, solo te pondrás de pie cuando sea necesario”. Y bueno, llegó el día y en la fiesta había un grupo musical tocando. Liany se ha acercado a ellos y bailó todas las canciones”. La chica de 25 años esbozó una sonrisa de orgullo propio al escuchar nuevamente esta historia, se emocionó mucho. ¿Quién iba a pensar que alguien con parálisis cerebral pudiese bailar tantas canciones el mismo día?


Liany es una mujer que odia las mentiras y las falsas promesas. Es ahorradora y desde hace tiempo viene ahorrando para comprarse un televisor. “Ella se muere por uno”, confiesa su madre mientras que Liany está atontada viendo la televisión en la cafetería del supermercado.


Referente a su estadía en Barranquilla, Ana y Liany viven sobre la calle 93 con carrera 46, en un cuartico que no tiene ni una sola ventana. El lugar es tan caluroso a veces que durante el día Ana debe salir a tomar aire fresco con su hija. Por él tienen que pagar 200 mil pesos mensuales que se lo reparten entre todos los venezolanos que ahí habitan. “Ellas se quedan a dormir en un pequeño cuarto donde viven como ocho personas”, asegura Rafael Monsalve, vendedor de boletos de lotería. Lleva trece años trabajando ahí, aunque muy lejos, en el barrio El Bosque. “Yo nunca he entrado allá, pero cuando paso y medio miro, pienso en que esas personas deben vivir mal. La señora vende cositas a $500 para rebuscarse, pero a veces la gente le da $2.000 o $1.000”.


Esta es la vida de dos inmigrantes que se han visto obligadas a refugiarse y formar una nueva vida en Colombia. Siguen buscando oportunidades aquí, siguen luchando para tratar de vivir como lo hacían antes, pero no pierden las esperanzas de volver cuando su país natal se recupere, en algún momento.

 

Visto 61 veces Modificado por última vez en Domingo, 10 Marzo 2019 14:35
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